Két és fél évtized a támogatás szellemében.

Idén ünnepli fennállásának 25. évfordulóját a HIFA-Románia Egyesület, amely több mint két és fél évtizede munkálkodik a fogyatékkal élők és hátrányos helyzetű családok megsegítése érdekében. Náluk nem számít, kinek mi a feladata, az egyesület munkatársai mindannyian, ha kell, beteget gondoznak, orvoshoz szállítják a nehezen mozgókat, hazaviszik nekik az élelmet, vagy éppen az esti órákban mennek csapdát állítani, ha a sérült kétségbeesetten telefonál, hogy egér van a kamrájában. Az évforduló alkalmával Csata Évával, a HIFA-Románia igazgatójával beszélgettünk.

- Huszonöt éve az igényekre válaszolva próbáltok segíteni. Az egyesület létrehozását is az igény szülte annak idején?

A HIFA születésének története igazán lenyűgöző, hiszen itt fogyatékkal élő emberek találkoznak, barátkoznak és együtt fedezik fel a világot: templomi közösségekbe járnak, különféle programokon vesznek részt, és észreveszik azokat a kihívásokat, amelyek számukra nehézséget jelentenek. Azonban nem csupán a saját életük megkönnyítésére keresnek megoldásokat, hanem azon kezdenek el töprengeni, hogyan segíthetnének másokon, akik szintén hasonló helyzetben vannak. Így született meg a HIFA-Románia, amely kezdetben barátok, ismerősök, hittársak és a hozzájuk tartozó gondozók összefogásával indult el. Ők azzal a céllal ültek le, hogy közösen gondolkodjanak arról, mit tehetnének azokért, akiknek nem hallatszik a hangja, akik gyakran bezárkóznak otthonaikba. Ekkoriban kezdték felfedezni a sérült emberek lehetőségeit, de sajnos a városi infrastruktúra még nem volt felkészülve arra, hogy támogassa őket a mindennapokban. Az egyesület első éveiben kiemelt figyelmet fordítottunk a táborokra és képzésekre, igyekeztünk elsajátítani a pályázás fortélyait, és segíteni a beteggondozók munkáját. Csoportokat és képzéseket szerveztünk, hogy teremtsünk egy olyan teret, ahol a résztvevők megoszthatják egymással gondjaikat és örömeiket. A HIFA szoros kapcsolatban áll a Fraternitás mozgalommal, amelynek központi elve, hogy a sérült emberek legyenek saját életük apostolai. Nem az egészségesek határozzák meg, hogyan kellene élniük, vagy hogyan alkalmazkodjanak, hiszen ők maguk tudják a legjobban, milyen nehézségeken mentek keresztül, és hogyan találtak megoldásokat a kihívásaikra. A Fraternitás mozgalom a mai napig a HIFA-Románia alapvető mozgalma, rendszeresen részt veszünk világtalálkozókon és konferenciákon, hogy folyamatosan bővíthessük tudásunkat és tapasztalatainkat.

A sorstársi közösség és a lelki támogatás mellett a HIFA a mindennapok során is számos módon képes segíteni. Programjaik és szolgáltatásaik révén nemcsak érzelmi támogatást nyújtanak, hanem praktikus megoldásokat is kínálnak. Például, a HIFA rendszeres workshopokat és tréningeket szervez, amelyek lehetőséget adnak a résztvevőknek, hogy új készségeket sajátítsanak el, valamint a közösség tagjai között erős kötelékeket építsenek. Továbbá, a HIFA segíthet a mindennapi élet kihívásainak kezelésében is, legyen szó információs támogatásról, jogi tanácsadásról vagy egészségügyi szolgáltatásokhoz való hozzáférésről. Ezen kívül a közösségi események és találkozók lehetőséget kínálnak arra, hogy az emberek megosszák tapasztalataikat, ötleteiket és megoldásaikat, ezáltal egy erősebb, összetartóbb közösséget alkotva. A HIFA tehát nemcsak érzelmi hátteret biztosít, hanem aktívan hozzájárul a tagok mindennapi életének javításához is.

Az elmúlt egy évtized során egyesületünk működése szorosan összefonódott a közösség igényeivel. A gazdag lelkű, fogyatékkal élő alkotók inspiráló munkái előtt mindig megnyitjuk a kapukat, lehetőséget adva számukra, hogy bemutathassák műveiket. Íróinknak külön platformot biztosítunk, ahol verseik életre kelhetnek; időnként akár saját újságot is készítünk, amelyben szabadon kifejezhetik gondolataikat. Számunkra nem a tökéletesség a fontos, hanem az önkifejezés szabadsága. Az értelmi fogyatékkal élő résztvevőink számára kihívást jelenthet a hagyományos programokba való integrálódás, ezért számukra sportnapokat szervezünk, ahol szabadon kiabálhatnak, ugrálhatnak és nevethetnek. Külön figyelmet fordítunk az idősekre és a fiatalabbakra is, akik lelkileg nehezen boldogulnak; számukra lelki napokat tartunk, ahol szakembereket hívunk meg, vagy táborokat szervezünk, ahol feltöltődhetnek és hasonló korúakkal találkozhatnak. Az akkreditációnk révén az első években csupán a fogyatékkal élők segítésére összpontosíthattunk, azonban a sérültek támogatására nem volt lehetőségünk. Ebből a tapasztalatból született meg a „Segítség mindenkinek” című programunk ötlete, amely keretein belül mindenkinek, aki rászorul, segítséget tudunk nyújtani. Legyen szó lelki támogatásról, jogi vagy adminisztratív tanácsadásról, esetleg élelmiszercsomagról vagy gyógyszerről, célunk, hogy senki ne maradjon egyedül a nehézségeivel.

- Sérültekről lévén szó, rengeteg probléma merül fel, lehet, hogy valaki mozgáskorlátozottsága miatt nem tud eljutni orvoshoz, vagy éppen felügyeletre van szüksége, amíg a gondozó elintézi az ügyes-bajos dolgait. Ebben is tudtok segíteni?

- Négy akadálymentes autónk van, amivel szállítani tudjuk a sérülteket, amikor szükségük van rá, emellett a kollégáink saját autóikkal is elviszik szükség esetén az időseket, járókerettel közlekedőket, nemlátókat.

Az otthoni beteggondozás világában tevékenykedő asszisztenseink és kollégáink elkötelezetten segítik a rászorulókat. Ők rendszeresen ellátogatnak a betegeinkhez, hogy támogassák őket a mindennapi feladatokban, mint például a takarítás, főzés vagy bevásárlás. Emellett folyamatos kapcsolatot tartanak a családorvosokkal és szakorvosokkal, valamint elvégzik a szükséges adminisztratív feladatokat. Az időseket és betegeket sétáltatják, és beszélgetéseikkel igyekeznek enyhíteni a beteggondozók terheit. Azonban fontos megjegyezni, hogy a napi 4-8 órás gondozási idő azt jelentené, hogy egy munkatárs kizárólag egyetlen betegre tudna koncentrálni. Ezzel szemben a helyzet az, hogy több száz ember vár segítségre. Marosvásárhelyen például 206 főről gondoskodunk, de a segítséget kérők száma akár 450-re is rúghat, beleértve azokat is, akik egyszeri alkalommal keresnek meg minket, vagy más megyékből érkeznek.

Az elmúlt évek során folyamatosan támogatjuk a rászoruló családokat élelmiszercsomagokkal. Mi nem a hagyományos megoldást választottuk, mint sok más szervezet, hogy utalványokat vagy kártyákat osztogatunk, amelyeket a családok saját maguk váltanak be. Tudjuk, hogy sok jogosultunk számára kihívást jelent az otthonuk elhagyása, ezért logisztikai szempontból is segítünk: házhoz visszük az élelmiszercsomagot, amelyből főzhetnek és hosszabb ideig boldogulhatnak. E támogatási lehetőséget a Marosvásárhelyi Polgármesteri Hivatal havi adománya teszi lehetővé. Továbbá, szükség esetén gyógyszereket és egészségügyi segédeszközöket is biztosítunk a rászorulóknak, melyeket nem kell bérelniük, hiszen teljesen ingyenesen hozzájuthatnak. Ha valaki úgy érzi, hogy adománnyal szeretné kifejezni háláját, azt örömmel fogadjuk, de azok sem maradnak ki, akik anyagilag nem tudnak hozzájárulni; ők is jogosultak az eszközökre.

A jogi tanácsadás iránti igény egyre növekvő tendenciát mutat, és mi éppen ezért állunk rendelkezésre. Sokan azok közül, akiknek szükségük lenne jogi segítségre, nem tudják megfizetni az ügyvédi díjakat. Nálunk azonban mindenki bátran kereshet minket kérdéseivel és irataival, hiszen jogászaink elkötelezetten segítenek nekik. Emellett folyamatosan tájékoztatjuk a fogyatékkal élőket a jogszabályi változásokról, és egy állandó zöldvonalat is fenntartunk, hogy mindig elérhessük őket, és közvetlen kapcsolatot tarthassunk fenn.

Rendszeresen szervezünk változatos programokat, mint például sportnapokat, karaoké-délutánokat, filmklubokat, kézműves foglalkozásokat, játéknapokat, lelki napokat és bálokat. A kisebb eseményeink általában körülbelül negyvenfős csapatban zajlanak, míg a nagyobb rendezvényeken nyolcvan-több mint ötven fő is részt vesz. Különösen népszerű programjainkra olyan résztvevők is ellátogatnak, akik évek óta nem hagyták el otthonaikat. Volt olyan alkalom, amikor egy táplálkozás-szakértőt hívtunk meg, hogy segítsen nekünk. Különösen fontos volt számunkra, hogy mivel a résztvevőknek gyakran szűkös a költségvetésük, tanácsokat kapjunk arról, hogyan lehet egészségesen étkezni korlátozott anyagi lehetőségek mellett.

- Az otthoni beteggondozói program keretében hány személyről gondoskodtok?

- Az otthoni beteggondozói programunkban, amit a Marosvásárhelyi Polgármesteri Hivatal támogat, hivatalosan hatvan személyről gondoskodunk, ennyihez tudnak kijárni a kollégák. De egyértelmű, hogy nem csak ennyien kérik a segítségünket, gyakran érkezik segélykérő hívás a leglehetetlenebb pillanatokban. Egy konkrét példa: nemrég ünnepnap volt, és telefonáltak, hogy egy beteg felügyeletre szorul, mert a gondozója bekerült a kórházba. Vagy az orvosok kiengedték a kórházból az agyvérzésen átesett beteget, és a családnak fogalma nincs, mit kezdjen vele. Ilyenkor nem merül fel, hogy milyen nap van, milyen ünnep, van egy probléma, amit sürgősen meg kell oldani, hiszen ezért vagyunk. A legszebb a civil szférában az, hogy a sofőr, az igazgató, a szociális munkás, a kinetoterapeuta, a jelnyelvtolmács - holott nem az a feladata - ha beteget kell gondozni, ha pelenkázni kell, vagy levágni a beteg körmét, haját, akkor mindenki teszi, amit tenni kell.

Kívülállóként észlelhetjük, hogy az akadálymentesítés területén még mindig számos hiányosság áll fenn. A fogyatékkal élők gyakran kénytelenek küzdeni azért, hogy bejussanak különböző intézményekbe, például kórházakba. Ti milyen tapasztalatokat oszthatnátok meg? Melyek azok a legnagyobb kihívások, amelyekkel a mindennapi élet során szembesülnek?

Szinte minden problémára létezik megoldás, de a sérültek jövője szempontjából, amikor a beteggondozó megöregszik, megbetegszik vagy akár halálos állapotba kerül, a helyzet még mindig megoldatlan. A családtagok, akik gyakran a sérült gyermekeik ellátásáért felelnek, sok esetben próbálják elkerülni ezt a kényes témát, mintha a problémát elodázhatnák. Aztán hirtelen bekövetkezik a baj – és ez nem mindig haláleset; lehet, hogy a gondozónak sürgősen műtétre van szüksége, és kórházba kell mennie. Ekkor felmerül a kérdés: ki fogja gondozni a sérültet, amíg ő távol van? Sokszor a szomszédok, barátok vagy a család összefogása nyújt segítséget, de ez a helyzet egyre gyakoribbá válik. Nem csupán a fogyatékkal élők, hanem a demenciával küzdők és agyvérzés után lábadozók is érintettek ebben a nehéz helyzetben.

Vannak helyzetek, ahol a testvér készségesen átvette ezt a feladatot, más esetekben pedig egy ismerős vagy rokon került nehéz helyzetbe, és így vállalta el a gondozói szerepet. Sokakat foglalkoztatnak, azonban még mindig sokan küzdenek azzal, hogy nincs más lehetőségük. Ha az idősek vagy betegek mindennapi kihívásokkal néznek szembe, mint például a felkelés, még akkor is kitartanak, és gondoskodnak sérült gyermekeikről.

Mindemellett, annak ellenére, hogy erre törvény van, a kórházakban a mai napig harcolni kell azért, hogy a gondozó a beteg mellett lehessen, hogy adjanak legalább egy széket, amire leülhet, holott ő látja el a beteg körüli teendők nagy részét, mivel humánerőforrása erre nincs a kórházaknak. A mellékhelyiségek nem akadálymentesítettek, nincsenek eszközök, amelyek lehetővé tennék a fogyatékkal élő beteg személyre szabott ellátását. Nem beszélve arról, hogy az orvosok nagy része nem rendelkezik kellő tapasztalati tudással arról, hogy milyen sajátos igényei vannak egy fogyatékkal élő betegnek.