Egy különleges és költséges, egymilliárd forintos orvosi beavatkozás lehet a kulcs ahhoz, hogy a 9 éves Mirkó újra élvezhesse az életet.

A Duchenne-féle izomsorvadás egy ritka, örökletes rendellenesség, amely fokozatos izomgyengeséget és az izomtömeg csökkenését eredményezi. E betegség hátterében egy genetikai eltérés, más néven génmutáció áll. Érdekes módon, kizárólag fiúk esetében alakul ki, míg a lányok általában tünetmentes hordozók. Jelenleg sajnos nincs olyan kezelési módszer, amely teljes mértékben gyógyítaná ezt a betegséget.

Egy különleges gyűjtést indítottak a 9 éves Mirko megsegítésére, aki Duchenne-féle izomsorvadással küzd. A kisfiú számára egyedülálló lehetőség kínálkozik, hiszen életét egy olyan terápia mentheti meg, amely csak Dubajban érhető el, és a költségei meghaladják az egymilliárd forintot.

A 9 éves kisfiú betegsége három évvel ezelőtt vált ismertté, és azóta az édesanyja, aki egyedül neveli őt, mindent elkövet, hogy támogassa a fiát a gyógyulás útján.

Mivel a betegségre sajnos nem létezik gyógymód, a kisfiú izomzata fokozatosan leépül. Először a vázizmai gyengülnek, majd a légzőizmok és a szívizom is érintetté válik. 10-11 éves korára már kerekesszékbe kényszerül, és 14-16 évesen légzéssegítő készülékre lesz szüksége. Ezt követően a szívizom is károsodik. Sajnos ez azt is jelenti, hogy a húszas évei elején a családja számára valószínűleg végleg elveszíti őt.

Mirkónak szteroidot kell szednie, amelynek többek között olyan mellékhatása van, mint például a növekedés visszafogása, csontritkulás, szemproblémák és számos egyéb szervi probléma. Mindezek ellenére ezen betegség tünetein átmenetileg segítenek, szinten tartják azt, így egyszersmind elengedhetetlenek is.

Jelenleg a kisfiú gyógytornára, úszásra és rehabilitációs foglalkozásokra jár, hogy lassítani tudják a leépülés folyamatát, de sajnos az édesanyjának nem maradt más lehetősége. A legjobb rehabilitációs központokért Budapestre vagy Pécsre kell utazniuk, ami sokszor nehézséget okoz számukra. Két éve már folynak a kutatások a génterápiás lehetőségekről és az exonskiping technikákról, amelyek Mirkó számára új reményt adhatnak.

Az édesanya szüntelenül böngészi az internetet, hogy megtalálja a legjobb lehetőségeket. Számos kísérletben próbáltak részt venni, de eddig sajnos nem jártak sikerrel. Végül rábukkantak az Elevidys génterápiára, amely az utolsó reménysugár a kisfiú számára, lehetőséget adva neki arra, hogy teljes életet élhessen és végre meggyógyulhasson.

Mivel a kisfiú már 9 éves, és pár hónapon belül előfordulhat, hogy nem lesz képes járni, elengedhetetlen, hogy minél előbb megkapja a szükséges kezelést. Édesanyja tavasszal már megkereste az embereket, különösen a helyi közösséget Szegeden, és a történetük az országos médiában is széles körben eljutott. Bár sokan támogatták az ügyet, sajnos az alapítvány számláján eddig csak a szükséges összeg egy kis része gyűlt össze.