Az embertelen intézmények falai mögül már kiszabadultak, de az önálló élet még mindig távoli álom számukra.

A TASZ négy településen végzett kutatást a támogatott lakhatás gyakorlati megvalósulásáról, ahol azt is vizsgálták, mit szóltak a helybeliek a beköltözőkhöz.

Az akkori intézményben embertelen körülmények uralkodtak, ahol sok lakó szenvedett. Emlékeim szerint tíz ember zsúfolódott egyetlen szobában, különféle vasból készült berendezések között. Akadtak, akik lekötözve, megfeszítve, az ágyhoz rögzítve hevertek, magatehetetlenül, és az ő sorsuk valóban felkavaró volt. Emlékeim alapján a helyzet rendkívül szomorú volt, és a körülmények elmondhatatlanul eltértek a mai normáktól. Szerencsére azóta sokat változott a világ, és ezek az emberek ma már kisebb, 12 fős házakban élhetnek, ahol méltósággal és emberi körülmények között élhetnek.

Magyarországon 1998-ban a fogyatékosügyi törvény már megfogalmazta az intézménytelenítési kötelezettséget, amely azt célozta, hogy a fogyatékossággal élők ellátását kisebb lakóegységekbe szervezzék. Ezzel szemben a nagy létszámú, gyakran több száz főt befogadó tömegintézmények nemcsak hogy nem biztosítanak megfelelő környezetet, hanem sokszor a visszaélések melegágyai is lehetnek. Az új megközelítés célja a személyre szabottabb, biztonságosabb és támogatóbb ellátási formák kialakítása.

A törvény elfogadása után kormányzati szinten nem sok lépés történt, de 2007-ben Magyarország fontos mérföldkőhöz érkezett, amikor ratifikálta az ENSZ-egyezményt a fogyatékossággal élő személyek jogairól. Ezzel az ország vállalta, hogy elősegíti a fogyatékossággal élők önálló életvitelének megteremtését. Az önálló életvitel azonban nem csupán annyit jelent, hogy a kisebb létszámú intézményekbe való áttelepülésről van szó; ennél sokkal többről van szó. Fontos, hogy a fogyatékossággal élők a lehető legnagyobb önállósággal, de megfelelő támogatással élhessenek, és maguk dönthessenek arról, hogyan kívánják eltölteni a napjaikat, mint a település teljes jogú lakói.

2017-ben a kormány elkötelezte magát amellett, hogy 2023-ig 10 000 fogyatékossággal élő ember számára teremt önállóbb életkörülményeket nagylétszámú intézmények helyett. Azonban a legfrissebb, 2021-es adatok alapján csupán 900 ember tudott elköltözni a nagyintézmények falai közül. Ez különösen figyelembe véve, hogy a 2023 végéig zajló projektekkel és a 77 milliárd forintos keretösszeggel el kell számolni. Jelenleg 22 állami és egy non-profit intézmény vesz részt a kiváltási folyamatban, amelyhez már több mint 25 milliárd forintnyi támogatást használtak fel.

A folyamat során már számos kritika merült fel a kitagolási törekvésekkel kapcsolatban. 2017-ben a civil szervezetek az ENSZ Fogyatékossággal Élő Személyek Jogaival Foglalkozó Bizottságához fordultak, mivel úgy vélték, hogy a magyar gyakorlatban "támogatott lakhatásnak" nevezett intézmények valójában mini-intézmények, amelyek nem felelnek meg az emberi jogi normáknak.

A Bizottság 2020-as jelentése megerősítette ezt a nézőpontot: a dokumentum hangsúlyozta, hogy az újonnan bevezetett támogatott lakhatási formák nem teremtik meg az önálló életvitel és a társadalmi integráció szükséges alapjait, mivel az intézményi megközelítés továbbra is domináló szerepet játszik.

A probléma gyökerei már abban a korai szakaszban megjelentek, amikor a kormány az intézmények felszámolását a nagyobb intézményekre bízta. Ezek az intézmények csupán saját hálózataikon belül hajtották végre az átalakítást, miközben a régi struktúrák továbbra is megmaradtak. Ezen felül, az új, jellemzően 12 férőhelyes támogatott lakhatások főként kisebb települések peremterületein alakultak ki, és működésüket továbbra is az intézményi keretek korlátozták.

A Társaság a Szabadságjogokért (TASZ) 2023-2024 folyamán két különböző magyarországi helyszínen végzett kutatást a támogatott lakhatás témájában. A céljuk az volt, hogy alaposan feltérképezzék, miként valósul meg ez a gyakorlatban, és hogyan teremthetők meg az önálló életvitelhez szükséges feltételek. E kutatás során arra is fókuszáltak, hogy feltárják azokat a hátrányos mintázatokat, amelyek a mai napig gátolják a fogyatékossággal élő emberek közösségi integrációját és aktív részvételét a társadalomban.

A TASZ interjúkat készített a támogatott lakhatásban élő fogyatékossággal élőkkel, dolgozókkal, szociális munkásokkal, családsegítőkkel, önkormányzati képviselőkkel és polgármesterekkel is, helyi szolgáltatókkal, valamint a befogadó falvak lakosaival.

A kutatás első szakaszában, 2023 nyarán, a települések lakóinak véleményét és attitűdjeit vizsgálták a velük egy közösségben élő fogyatékossággal élő emberekkel kapcsolatban, valamint azt, hogy ez milyen hatással bír az adott település közösségi életére. Sajnos ebben a fázisban nem tudtak belépni sem az intézménybe, sem a támogatott lakhatás keretei közé, mivel a Szociális és Gyermekvédelmi Főigazgatóság nem adta meg a szükséges engedélyt. Azonban egy év elteltével két másik településen már lehetőség nyílt arra, hogy interjúkat készítsenek nemcsak a helyi lakosokkal, hanem a támogatott lakhatásban élőkkel és az ott dolgozó szakemberekkel is.

Az egyik vizsgált településen egy 1880-as években épült impozáns kastélyból költöztettek el 147 lakót, akik pszichiátriai diagnózissal éltek vagy értelmi fogyatékossággal küzdöttek. A kastély egykori lakószobái rendkívül zsúfoltak voltak, 8-10 fő számára biztosítva helyet, ráadásul az épület nem felelt meg az akadálymentesség követelményeinek.

A másik vizsgált településen is hasonló környezetből, egy 150 főt befogadó kastélyépületből költöztek ki támogatott lakhatásba a fogyatékossággal élők. A beköltözők a lakosok számára gyakorlatilag teljesen ismeretlenek voltak, mert bár a korábbi intézmény is a településtől mindössze néhány kilométerre volt található, annak zárt működésének köszönhetően a helyiek nem nagyon találkoztak a bentiekkel.

Az interjúk során kiderült, hogy a vizsgált településeken a helyi lakosok többsége nem rendelkezik információval arról, hogy kik és honnan érkeztek a közösségbe, valamint arról sem tudtak nyilatkozni, mivel töltik mindennapjaikat az ott élők.

A jogszabály világosan meghatározza, hogy a támogatott lakhatás keretein belül a házak nem állhatnak szegregáltan egymás mellett. Ám ezt a szabályt sok esetben kikerülik azzal, hogy a házak között üres telkeket hagynak. Ennek következtében a településbe való valódi integráció gyakran nem valósul meg.

Ennek következtében a vizsgált települések lakói nem ismerik fel, hogy a támogatott lakhatásban élőkkel akár szomszédi kapcsolatokat is építhetnének. A helyzetet tovább súlyosbítja, hogy ezek a lakóhelyek zárt, intézményes keretek között működnek. Még ha problémák merülnek is fel, a lakosok ritkán lépnek kapcsolatba az érintettekkel; helyette inkább az ott dolgozókat vagy a polgármestert keresik meg.

"A falu életét egyáltalán nem befolyásolják. Viszonylag elszigetelten élnek ott, és nem tapasztalni velük kapcsolatban semmiféle problémát. Ritkán hallani arról, hogy a falu lakói között bármiféle feszültség lenne. A helyiek nem is nagyon járnak be a faluba. Az említett területen van egy bolt, ahova talán időnként betérnek, de valóban nincs gond velük. A lakosság szinte észre sem veszi, hogy itt van ez az intézmény. Úgy tudom, körülbelül 75-en vannak. Az együttműködés zökkenőmentes, hiszen még a település rendezvényein is aktívan részt vesznek" – osztotta meg véleményét egy önkormányzati képviselő.

Az önkormányzati képviselő arról is mesélt, hogy a kezdetekkor a kiköltözés kapcsán voltak félelmek a nagy intézmény lakóival kapcsolatban. A lakosok legnagyobb félelme nem is az volt, hogy az érintettek bántják vagy zavarják a helyi lakókat, hanem fordítva, hogy majd a helyi roma lakosok fogják kihasználni a beköltözőket. Ez a félelem végül nem igazolódott be, de az, hogy a beköltözőket a lakosok sokszor a romákkal vetették össze, jól mutatja, hogy a lakosok szemében ők is mások, ismeretlenek, és korábbi előítéletek élnek tovább. Narratívájuk szerint a roma lakosokkal összehasonlítva, ők kevésbé félelmetesek, problémásak, nem lopnak, nem olyan hangosak. Ők "betegek", "sajnálatra méltók", akik "kiszolgáltatottak", akik "nem képesek önállóan megvédeni magukat", "védelemre és támogatásra szorulnak".

A helyi közösség többsége meglehetősen közönyös a kiköltözők iránt, és nem igazán érzi szükségét annak, hogy kapcsolatot építsenek ki velük. Az ott élők véleménye szerint nincs szükség arra, hogy beszélgessenek velük vagy segítséget nyújtsanak nekik. Emellett a település által kínált szociális szolgáltatások programjaiban sem vesznek részt a támogatott lakásokban élők, így a támogatott lakhatás gyakorlatilag egy zárt, elszigetelt szolgáltatássá alakult.

A nagyintézményekből kiköltöző fogyatékossággal élők számára nem csupán a közösségi integráció jelentett kihívást, hanem az önálló életvitel terén is számos hiányossággal kellett szembenézniük. Pedig a támogatott lakhatás alapvető célja éppen az lenne, hogy elősegítse az önállóságot és a független életformát. Mégis, a kutatások alapján úgy tűnik, hogy az intézményi lét árnyai továbbra is jelen vannak a támogatott lakhatás rendszerében, megnehezítve ezzel a valódi integrációt és önállóságot.

Volt olyan település, ahol bár a nagy intézmény kiváltása megtörtént, továbbra is oda járnak vissza napközben a fogyatékossággal élők munkára vagy valamilyen foglalkozásra. Ide minden nap kötelező jelleggel szállítják a lakókat az intézményi kisbusszal, a lakók tehát továbbra sem dönthetnek arról, hogy hogyan szeretnék tölteni a napjukat, otthon akarnak-e maradni. A dolgozók szerint sosem merült fel az érintettekben, hogy ne menjenek vissza reggel a nagyintézménybe, de a kutatás készítői szerint ez azért van, mert a lakókban fel sem merült az a lehetőség, hogy ők erről dönthessenek. Ennek jelenleg a feltételei sem adottak, mert a kiváltási pályázatot nem ennek megfelelően írta meg az állami fenntartó: az ENSZ Egyezmény szellemiségét nem vett figyelembe a kiváltás tervezésekor. Napközben tehát a támogatott lakhatás házai üresen állnak, nincs ott se gondozott, se dolgozó.

A hétköznapok során a nappali ellátásba reggel fél 8 körül érkeznek a résztvevők. Az érkezés után mindenki elfoglalja a saját kis helyét, ahol komfortosan érezheti magát. Reggelente mindenkinek elérhető a gyógyszer, míg délben már előfordulhat, hogy néhányan nem kapnak. Azokat, akiknek szükségük van rá, segítenek a gyógyszer bevételében. Ezt követően néhányan a szövödébe indulnak, míg mások a fejlesztő foglalkoztatásban vesznek részt, a többiek pedig különböző foglalkozásokkal töltik az időt. Ez a program egészen ebédig tart, amely után újabb tevékenységek következnek. Délután 4 óráig a támogatott otthonokban senki sem tartózkodik, de 4 órakor megérkezik egy segítő és egy gondozó, akik egészen 8 óráig ott vannak. Ekkor csatlakozik az éjszakai gondozó is, így két órás átfedés alakul ki, amikor a magasabb szükségletű lakók ellátását közösen tudják biztosítani – mesélte egy dolgozó.

Azok a fogyatékossággal élők, akik képesek munkát végezni, nem a település nyílt munkaerőpiacán helyezkednek el, hanem az intézmény keretein belül működő, úgynevezett védett munkahelyeken dolgoznak. Az interjúalanyok között volt egy olyan személy is, aki közfoglalkoztatottként tevékenykedik a településen, de ő is az intézmény falain belül végzi feladatait. Ennek oka az volt, hogy tartott attól, hogy a külső munkahelyen más közmunkások esetleg bántalmaznák őt.

A támogatott lakhatásban az önállóság leginkább a házimunkában nyilvánul meg. A lakók többsége nagyon büszke arra, hogy aktívan részt tudnak venni a házimunkában, amire a nagy intézményekben nem volt lehetőségük, például főzhetnek, takaríthatnak.

Az interjúk alapján világosan kiderül, hogy a tevékenységeket továbbra is a dolgozók irányítják, ők hozzák meg a döntéseket, míg a fogyatékossággal élők csupán kiegészítő szerepet töltenek be, segítve az ő munkájukat.

"Ma palacsintát sütöttünk, és nagyon ízlett! Nővérke néni kérte, hogy segítsünk neki, így nemcsak palacsintát készítettünk, hanem pudingot is főztünk. Ő irányította a sütést, míg mi a tojást ügyesen beleöntöttük. Kicsit aggódtunk, hogy a gáz felcsaphat, de ő ügyesen kezelte a helyzetet, és mi csak néztük, ahogy a palacsinták szépen sülnek. Aztán segítettem a mosogatásban, és mindent rendbe raktunk. Gereblyével kapáltunk is, amit kellett, a WC-t is megcsinálom majd." - mesélte egy lakó.

A hétvégék általában kicsit szabadabbak a napirend szempontjából, ugyanakkor a munkatársak által igényelt takarítási feladatok és a közös étkezések továbbra is meghatározzák a napok menetrendjét.

A támogatott lakhatás terén kiemelten fontos lenne, hogy a kisebb támogatási igényű fogyatékossággal élő személyek önállóan, saját tempójukban tölthessenek időt. A kutatások során azonban arra a megállapításra jutottunk, hogy sokan továbbra is állandó felügyelet alatt élnek. Volt olyan lakó, aki kifejezetten a szabadság hiányát érezte, míg mások elfogadták, hogy a támogatott lakhatás keretei között az intézményi struktúra dominál.

Részben ennek is köszönhető, hogy az egyéni szükségleteket nem tudják a támogatott lakhatásban sem figyelembe venni, ehhez a dolgozók szerint szükség lenne plusz egy emberre, plusz szolgáltatásokra és más erőforrásokra. Ugyanakkor a kutatásból az is világosan látszik, hogy sok múlik azon, hogy a dolgozók képesek voltak-e szemléletváltásra, és igyekeznek-e a támogatott lakhatásban valami mást csinálni, mint akkor, amikor a nagyintézményekben dolgoztak.

Összességében a kutatás megállapította, hogy a támogatott lakhatás egyelőre meglehetősen intézményesen működik, a lakók és a dolgozók is szemléletmódjukban és fizikailag is szorosan kötődnek még az intézményes működésmódokhoz és az intézményekhez. A közösségi alapú lakhatás feltételei jelenleg nem adottak. Az önálló életvitel elsődlegesen a házon belül a házimunkában való részvételben jelenik meg leginkább, illetve abban, hogy valamilyen mértékben nőtt a lakók privát szférája és az önrendelkezésük is.

A TASZ véleménye szerint ahhoz, hogy valódi változások történjenek a támogatott lakhatási gyakorlatban, elengedhetetlen, hogy az intézményi férőhelyek kiváltását ne maguk az intézményfenntartók végezzék. Ellenkező esetben a régi struktúrák és szemléletmódok tovább élnek, megakadályozva a fejlődést. Fontosnak tartják, hogy a fogyatékossággal élő személyek aktívan részt vehessenek a helyi közösségek életében, amelynek egyik kulcsfeltétele, hogy a munka és a foglalkozások ne elkülönítve, a régi, nagy intézmények keretein belül zajlanak. Az önálló életvitelhez pedig alapvetően szükséges az önállóság, ezért a TASZ álláspontja szerint a támogatásként kapott pénzeszközök felett a fogyatékossággal élőknek kellene dönteniük.